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ADM REALIZARÁ CHARLA SOBRE SITUACIÓN ACTUAL EN NUEVOS TRATAMIENTOS PARA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

El sábado 26 de noviembre, de 10 a 13 horas, la Asociación Distrofia Muscular organizará el tradicional simposio en el auditorio del Instituto Nacional de Educación Tecnológica (INET), sito en la calle Saavedra 789, Capital Federal. En tanto que, el domingo 27, de 10 a 17 horas, efectuará una jornada recreativa de campo, en la ciudad bonaerense de Ezeiza.

 La Asociación Distrofia Muscular (ADM) realizará su tradicional charla anual con el objeto de exponer sobre las novedades de nuevos tratamientos y también abordar la temática sobre las dificultades de acceso a los mismos.

El encuentro dirigido a pacientes adultos, padres, familiares y público en general tendrá lugar el sábado 26 de noviembre, entre las 10 y las 13 horas, en el auditorio del Instituto Nacional de Educación Tecnológica (INET), sito en la calle Saavedra 789, Capital Federal. El acceso al evento será libre, gratuito y no requerirá inscripción previa. Los asistentes tendrán instalaciones accesibles  y estacionamiento en Saavedra 703.

Expondrán la doctora María Inés Blanco, abogada especializada en acceso a la salud y asesora de FADEPOF, y el doctor Marcelo Ponte, coordinador de Prestaciones Médicas del Ministerio de Salud de la Nación, quienes se referirán a “Acceso a las prestaciones médicas, cuadro de situación”.

Asimismo, participarán la doctora Romina Armando, integrante de la Comisión de Enfermedades Pocos Frecuentes del Ministerio de Salud de la Nación, y la doctora Lilia Edith Mesa, neuróloga infantil del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, quienes expondrán sobre “Las enfermedades neuromusculares en el contexto de las enfermedades pocos frecuentes y  su situación en el interior del país”.

En tanto, los doctores Agustín Jauregui Fernando Chloca y Alberto Dubrovsky se centrarán en las “Terapéuticas en Enfermedades Neuromusculares. Nuevos desarrollos. Presente y futuro”.

Existen identificadas más de 600 enfermedades neuromusculares diferentes. Afectan a 1 de cada 1000 personas. Las enfermedades neuromusculares son de carácter genético, y hereditarias, y afectan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría son progresivas y llevan a la discapacidad. Si bien muchas de ellas no son curables, todas deben ser tratadas y los crecientes avances en la investigación, como los nuevos conocimientos genéticos que han sido formidables últimamente, abren un panorama de esperanza para los miles de afectados.

DOMINGO 27,  DÍA DE CAMPO:

El domingo 27 de noviembre, ADM realizará una jornada recreativa de campo entre las 10 y las 17 horas en el Centro Recreativo Ezeiza. Para aquellas personas que no cuentan con movilidad propia, habrá un micro piso bajo gratuito que partirá desde del centro porteño. Además, para las familias del interior, ADM les ofrecerá 12 plazas de alojamiento.

Para obtener más información de Asociación Distrofia Muscular, enviar un mail a admargentina@gmail.com o consultarwww.adm.org.ar

La Asociación Distrofia Muscular (ADM), cuyo presidente es Santiago L. Ordoñez, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por pacientes con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento.

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3 comments

  1. Hola soy mamá de Jose Gabriel de Entre Rios y me hubiera gustado ir a este simposio y conocer bien de que se trata estas novedades mi hijo diagnosticado con DMD tiene 12 años y hace unos meses a avanzado su enfermedad ..el esta entregado hace 1 año que no camina y tiene miedo y dolores y esta recuperándose de un golpe q se pego de la silla d ruedas…y me gustaría saber también en la parte legal por el pedido de silla motorizada q le hice a OSECAC la obra social q demora su entrega pedido desde abril de este año pero que según dicen esta en sector de compras pero no se mueve de ahí…si es normal demore tanto?

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